di Valeria Panzeri in ,

Charlie e la spina da staccare: beata la terra che non ha bisogno di eroi


 

Ma avete capito per quale motivo si vuole staccare la spina al piccolo Charlie?

La storia del piccolo Charlie, il bambino inglese colpito da sindrome da deperimento, ha scatenato una vera e propria bufera mediatica, politica e di opinione. Ma le persone che si lanciano in invettive a favore della vita, contro i medici che hanno stabilito che per Charlie è bene staccare la spina, siamo sicuri conoscano i fatti? Charlie è nato il 4 agosto scorso – non ha neppure un anno – ed è parso sano. Dopo 8 settimane di vita arriva la terribile diagnosi: sindrome da deperimento mitocondriale, di cui si conoscono soltanto 16 casi al mondo, ma soprattutto non vi alcuna terapia possibile. Una mutazione del gene RRM2B, di cui i genitori di Charlie erano inconsapevoli portatori, conduce a un progressivo quanto letale e doloroso deperimento muscolare che porta alla morte. Charlie è in cura presso il Great Ormond Street Hospital, considerato l’eccellenza pediatrica londinese, il cui personale medico si è dovuto arrendere davanti all’impossibilità scientifica di salvare – o arginare – il destino inesorabile del piccolo. Va inoltre aggiunto che l’equipe medica si è spesa, a marzo 2017 su richiesta della famiglia di Charlie, per far approvare dal comitato etico dell’ospedale l’applicazione di una terapia sperimentale ideata negli Usa che finora non era stata testata su nessun paziente con il quadro clinico del piccolo. Il bambino, però, è drammaticamente peggiorato e l’encefalopatia ha danneggiato irreversibilmente il cervello di Charlie, che non sarà mai in grado di respirare o mangiare autonomamente, stando alle parole dei medici. Per questo motivo anche la terapia sperimentale risulta, secondo i medici, un atto di accanimento terapeutico, che comporterebbe dolori terribili negando la possibilità di morire dignitosamente. Si arriva alla resa: la spina che tiene il bimbo in vita deve essere staccata per evitargli inutili sofferenze.

A questo punto inizia la battaglia legale intrapresa dai genitori di Charlie. Gli unici legittimati a non accettare la realtà dei fatti a fronte di una dolore tanto inaccettabile. La coppia chiede di poter trasferire il figlio negli States dove intende continuare a sottoporlo alla terapia sperimentale. I medici dell’ospedale londinese si oppongono rivolgendosi alla High Court of Justice. Secondo il loro parere il trasferimento non sarebbe soltanto del tutto inutile ma comporterebbe indicibili sofferenze a Charlie. La Corte oltre che valutare il quadro clinico chiede un parere anche ai ricercatori statunitensi che non solo non garantiscono alcuna efficacia della terapia sperimentale ma esprimono forti dubbi circa qualunque tipo di miglioramento. La sentenza appoggia quindi i medici: ciò che si sta facendo su Charlie è accanimento. I coniugi si rivolgono quindi alla corte di Strasburgo, che si prende il tempo per valutare la situazione bloccando la sentenza. Dopo tutte le verifiche del caso la Corte europea dei diritti dell’uomo si accoda alla sentenza della Corte londinese e dei medici affermando che proseguire così sottopone Charlie a “dolore continuo, sofferenza e stress” senza produrre alcun beneficio.
Nel frattempo, però, l’opinione pubblica è scatenata e accusa medici, ricercatori, magistrati e giudici di rendersi complici dell’uccisione di un bambino. Non riesce a passare chiaro il concetto che il problema non è sostenere le spese dell’elettricità delle macchine che tengono Charlie in vita, bensì le sofferenze che il piccolo sta sopportando senza alcuna speranza che la situazione migliori.

In questo scenario straziante interviene Donald Trump, mannaggia a noi che non abbiamo pensato subito che il Tycoon avrebbe avuto la soluzione. Che decide di twittare – perché alzare il telefono e informarsi adeguatamente era troppo poco plateale – questa frase “Se possiamo aiutare il piccolo Charlie Gard, come i nostri amici in Gb e il Papa, saremmo felici di farlo“. Aiutarlo in che modo? Viene il dubbio, ma di certo sono io che penso male, che per dire una frase tanto decontestualizzata Trump non abbia capito la situazione, non si sia minimamente informato sullo stato dei fatti ma abbia semplicemente colto i malumori di quella frangia di opinionisti da bar che hanno stabilito che Charlie deve vivere. Così possono sentirsi tutti eroi. Che bello sarebbe se ognuno avesse il buongusto di parlare soltanto di ciò che conosce adeguatamente, che bello sarebbe fare a meno delle approssimazioni: soprattutto quando c’è di mezzo la dignità di Charlie. Perché – diciamocelo – il dolore fisico non lo sentirebbero certo gli eroi che vogliono salvare Charlie a tutti i costi perché hanno deciso che “è giusto così, si fa così”; quello resterebbe tutto a suo carico. Beata la terra che non ha bisogno di eroi.

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