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Giornata delle Malattie Rare: dai 5 ai 30 anni per ricevere una diagnosi

Sono circa 8 mila le malattie rare attualmente conosciute; si può parlare di malattie rare quando ad esserne colpita è meno di una persona su duemila se non meno di una ogni milione. Domani, lunedì 29 febbraio, anche se solitamente si celebra il 28 febbraio, sarà la Giornata delle Malattie Rare, dedicata all’informazione e alla comunicazione riguardo queste patologie ma soprattutto sulle condizioni in cui la maggior parte dei pazienti colpiti sono costretti a vivere. La grande difficoltà di convivere con una malattia rara infatti è il sentirsi soli, senza riuscire ad essere aiutati dagli specialisti che, con tutta probabilità, non conoscono ancora questa malattia.

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, la Onlus UNIAMO ha lanciato sui social network la campagna portata avanti con l’hashtag #UniamoLaVoce affinché la comunità possa capire quali siano le effettive condizioni di chi convive con una malattia rara: ogni utente del web può partecipare pubblicando un video o una foto con il proprio grido per dare voce ai pazienti, troppo spesso lasciati soli. Sono moltissimi infatti i pazienti che attendono con ansia l’aggiornamento dei Lea, i Livelli Essenziali di Assistenza, con l’ingresso di 110 patologie rare ancora non riconosciute.

Secondo le stime di EURORDIS, ovvero l’European Organisation for Rare Disease che ha racconto le testimonianze di circa 6 mila pazienti colpiti da malattie rare, il 25% di loro ha aspettato dai 5 ai 30 anni per avere una diagnosi, ma ben quattro di loro su dieci l’hanno ricevuta errata; inoltre un malato su quattro è stato costretto a trasferirsi in un’altra città o addirittura a cambiare Paese per riceverla.

Foto: Facebook

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