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Giornata mondiale contro l’Aids, intervista a un sieropositivo nel 2014

Negli anni 90 se ti beccavi l’Aids eri un condannato a morte, poi la scienza medica ha fatto un balzo gigantesco e, in soli vent’anni, ha ribaltato lo stereotipo. Il risultato è una grande confusione informativa colma di dissonanze e leggende metropolitane sull’Aids. Prima era uno spauracchio oggi pare un dolce male semi mitologico. Dov’è la verità e l’equilibrio? Abbiamo avuto il piacere di intervistare un uomo sieropositivo, professionista affermato, milanese, di grande cultura e magnifico senso dell’ironia. Come si vive oggi da sieropositivi? Ce lo siamo fatti spiegare da un cittadino al di sopra di ogni sospetto. Scopriamo anche qualcosa sul sistema sanitario italico che non avremmo mai sospettato…

Per prima cosa: come stai?
Incriccato col collo

Da quanto sei sieropositivo?
Da due anni

Cosa ti ha fatto venire il dubbio di essere a rischio e ti ha spinto a fare il test?
I sintomi tipici della fase acuta da infezioni da HIV, che conoscevo. Febbre, mal di testa, infiammazione di alcuni linfonodi, rush cutanei sono alcuni di questi. A volte appaiono dopo 3 o 4 settimane dall’infezione. Io sapevo di aver avuto un rapporto sessuale non protetto in quella finestra di tempo. È successo con una persona che conoscevo da tempo e con cui avevamo parlato di queste cose. Quando ho iniziato a stare male ed i sintomi non miglioravano come poteva essere per un’influenza ho avuto i primi dubbi e sono andato a fare il test.

Ti ricordi come ti è stata comunicata la notizia?
Mi ricordo eccome. Semplicemente mi è stato detto che il primo test sull’HIV era risultato positivo. Mi è stato detto che andava fatto un test più approfondito, il Western Blot. Io però ormai sapevo che tutti i sintomi portavano ad un’unica conclusione. Sono uscito dall’ambulatorio e mi sono reso conto che ormai era successo.

Come è cambiata la tua vita da allora?
Se la guardo nel suo complesso direi che è migliorata. Ho avuto molte soddisfazioni professionali ed esperienze importanti. I miei amici mi sono sempre stati vicini ed ho una relazione da qualche mese. Tutto questo non è certo merito della mia condizione sierologica. Sarei un ipocrita se dicessi che non cambia niente e che non produce effetti il fatto di contrarre l’HIV. Io sono stato fortunato perché la malattia non ha impedito che succedesse tutto quanto di buono è successo in questi anni. Gli aspetti negativi ci sono, come ad esempio il fatto che tutti i giorni devo essere puntuale nell’assunzione dei farmaci che servono a tenere sotto controllo l’infezione. C’è la paura che qualcosa possa andare storto o di dover tenere un certo riserbo sul mio stato. Non sono sempre rose e fiori.

La persona che sta con te è al corrente di tutto? Quanto è a rischio, realmente?
Sì è perfettamente al corrente. Il nostro è uno dei tanti casi di coppie sierodiscordanti, si dice così. Anni fa mi sono trovato nella stessa situazione ma a parti invertite. Posso capire i timori di chi vede i rischi ed i problemi nel dover condividere questa cosa. Sono rimasto anche sorpreso da quanta gente sia in grado di accettare un partner sieropositivo perché si è diffusa la percezione che sia una malattia controllabile. Certo non sono la maggioranza dei casi. I rischi variano da caso a caso. A distanza di pochi mesi dall’infezione, una persona diventa via sempre meno capace di infettare. Questo nella maggior parte dei casi e per un primo periodo di medio termine. Poi subentrano altri problemi. Se la persona sieropositiva inizia però una terapia antiretrovirale e rispendo bene alla terapia, nel giro di 2 o 3 mesi arriva ad avere un livello di carica virale (il quantitativo di virus circolante nel sangue) praticamente impossibile da rilevare. Io sono in questa condizione. A quel punto il rischio che contagi qualcuno tende a zero. Non ci sono ancora evidenze scientifiche che sia del tutto nullo. Quindi meglio in ogni caso usare qualche precauzione, come il preservativo. La scelta di iniziare una cura varia da caso a caso. Diciamo però che se la persona sieropositiva fa regolari controlli e sta un po’ più attenta alle precauzione ha comunque pochissime probabilità di infettare qualcuno. Tutto è legato alla consapevolezza della sieropositività e quindi al fatto di essere monitorati. In quei casi si impara a gestire ogni situazione. Per esempio una coppia eterosessuale, sierodiscordante o entrambi sieropositivi, può avere comunque figli con la buona probabilità che questi nascano e crescano sieronegativi. Tutto questo a patto di affidarsi alla cura di centri specializzati.

Quali sono le cose che le persone dovrebbero sapere sull’Aids oltre al luogo comune?
Prima di tutto che l’Aids altro non è che lo stato conclamato di malattia del sistema immunitario. Il virus dell’HIV ne è la causa, anche se non tutti sono d’accordo su questo. Essere sieropositivi non significa avere l’Aids. Se il virus dell’HIV non è totalmente libero di operare nel corpo di un individuo, allora non si arriva ad uno condizione di immunodeficienza vera (l’Aids vera e propria). L’HIV si può, nella maggior parte dei casi, controllare. Non si sa ancora quali siano i rischi effettivi di condizione cronica di infezione da HIV. Ci sono persone in cura da 15 anni con le stesse condizioni di salute e le stesse aspettative di vita di una persona sieronegativa. Ad oggi però l’unica arma contro i rischi di infezione è la prevenzione.

La sanità italiana ti ha messo in condizioni adeguate? Ti senti seguito e supportato dal sistema sanitario statale?
Il sistema sanitario italiano è uno dei sistemi più all’avanguardia al mondo in fatto di cure contro l’HIV. Offre i più alti standard possibili e, attraverso alcuni sui centri di eccellenza, compie importanti sforzi nella ricerca di cure sempre migliori. Inoltre garantisce la completa gratuità delle cure e dei controlli. Questa è un opera importante perché abbassa i rischi di nuove infezioni, oltre a garantire condizioni di salute sempre migliori a chi è sieropositivo.

Cosa si deve fare assolutamente, oltre a prendere dovute precauzioni, quando si ha il sospetto di aver contratto il virus?
Senza esitazione il test. Aspettare per paura dei risultati è controproducente. Ci sono degli studi secondo i quali prima si inizia una cura antiretrovirale maggiori sono le possibilità di controllare la diffusione nell’organismo. Aspettare non ha vantaggi. Inoltre una persona a poche settimane dall’infezione ha una carica virale altissima e può più facilmente contagiare altre persone. E’ importante sapere che non sempre si verificano sintomi evidenti dell’infezione, né dopo settimane né dopo anni. Molti scoprono di avere l’HIV quando ormai sono arrivati in una condizione di Aids conclamata, Magari a distanza di 4 o 5 anni dall’infezione. In quei casi le possibilità di cura hanno margini più ristretti.

Le precauzioni sono fondamentali. Se si è corso un rischio è importante fare il prima possibile, considerando che il test inizia ad avere una capacità di diagnosi dell’infezione solo dopo 3 o 4 settimane. So che i rischi, a volte, si prendono in piena fiducia del proprio partner. Queste sono le condizioni più difficili da gestire. E’ importante sapere che è possibile iniziare una profilassi post-esposizione al virus, cioè una cura intensiva per bloccare l’infezione sul nascere. Questa cura però va iniziata entro le 48 ore successive all’esposizione al virus. Riduce fino all’80% la possibilità che il virus si diffonda stabilmente nell’organismo. Questo è un paracadute in più per le coppie sierodiscordanti o nei casi di violenza sessuale. È una cura con le sue controindicazioni, non è sostenibile ogni volta in cui si hanno rapporti a rischio. La prevenzione in quei casi è l’unica arma.

Qual’è la cosa che ti fa innervosire maggiormente quando si tratta in maniera nazional popolare questa tematica?
Che si faccia finta di non sapere che esistono centinaia di migliaia di persone sieropositive anche in Italia. Molta gente crede che sia qualcosa che colpisca solo ristrette categorie di persone che vivono costantemente nel rischio. Ragazzi e ragazze fanno sesso sempre più giovani ed è impressionante andare a leggere le statistiche di incremento di nuove infezioni tra i giovani, così come l’enorme numero di persone in età matura che scoprono di essere infette solo quando sono ormai in uno stato di immunodeficienza conclamata. Poi tutte queste persone spariscono, inghiottite nel silenzio più totale. Ogni giorni una media di 5 nuove infezioni nel nostro paese eppure pare che non esistano sieropositivi tra noi. Quando vado a fare i controlli periodici vedo lo stesso tipo di persone che vedo in coda dal medico di base per i disturbi più comuni. Esporsi è un rischio, perché è una malattia di cui la gente conosce poco. Io vivo meglio di un diabetico, eppure mi devo nascondere perché se parlo della mia condizione di salute avrei delle ripercussione sociali.

Quali sono le tue più grandi paure in relazione all’essere sieropositivo, oggi?
Che la ricerca scientifica non arrivi in tempo a comprendere tutti i meccanismi di questa infezione e che quindi non riesca a renderla una malattia totalmente curabile o completamente controllabile. Mi spaventa quanto la gente si dimentichi di questo virus ogni volta che ha comportamenti a rischio, mentre è spesso pronta a giudicare chi purtroppo ha avuto magari la semplice sfortuna di non tenere in contro tutte le variabili, infettandosi come me.

 

Si ringrazia sentitamente la nostra fonte per la fiducia accordataci.

A cura di Valeria Panzeri

 

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