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Ja’bari Gray, il bambino nato senza pelle: la storia che ha commosso gli Stati Uniti

Per Priscilla Maldonado, venticinquenne, avrebbe dovuto essere soltanto uno dei giorni più felici della sua vita, invece la nascita del suo bambino, Ja’bari Gray, venuto al mondo il 1° gennaio scorso all’ospedale di San Antonio, in Texas, ha portato con sé tante preoccupazioni. Il piccolo con un peso normale di tre chilogrammi presenta un’anormalità: mancanza di pelle sugli arti tranne sulla testa e sulle gambe. Un fatto raro, una storia che ci sentiamo di voler raccontare. 

Ja’bari Gray, il bambino nato senza pelle negli Stati Uniti

Entrata in sala parto, Priscilla Maldonado ha dato alla luce suo figlio. Subito ha capito che c’era qualcosa che non andava. Un silenzio spaventoso ha accompagnato questa nascita: nessuno le ha detto che il suo bambino era sano, nessuno le ha riferito quanto pesasse, nessuno le ha portato nella sua stanza il bimbo per appoggiarlo sul suo petto. Medici e infermieri non hanno fatto altro che prendere il piccolo Ja’bari e sono corsi fuori. Dopo qualche ora Priscilla Maldonado è stata condotta alla neonata unità di terapia intensiva (NICU) presso l’ospedale metodista di San Antonio, in Texas e qui ha visto per la prima volta con tranquillità il suo piccolo. Era collegato a tubi e fili, con bende che coprivano il suo corpo, fasce e garze poste lì dove avrebbe dovuto essere la sua pelle. In un’intervista, riportata dal Washington Post e dal South China Morning Post la donna ha spiegato che Ja’bari aveva la pelle solo sulla testa e sulle gambe; gli mancava invece sul collo, petto, schiena e braccia, mani e piedi. E c’era qualcos’altro: Priscilla Maldonado ha detto che non poteva nemmeno guardare negli occhi del figlio appena nato, perché erano chiusi. «Ho chiesto ai medici cosa c’era di sbagliato in lui», ha detto la giovane e questi le «hanno detto che non lo sapevano, che non avevano mai visto un caso del genere!». Parole dolorose che una madre non vorrebbe mai sentirsi dire. Il suo bimbo è venuta al mondo con un cesareo d’urgenza, proprio perché il ginecologo era allarmato per la sua frequenza cardiaca, ma nessuno si aspettava niente del genere.

Di cosa soffre Ja’bari? I medici lottano per tenere in vita il bambino nato senza pelle

Dapprima i dottori hanno diagnosticato al neonato l’aplasia, una condizione della pelle che si manifesta come arresto o sviluppo di un tessuto o di un organo, come riportato anche da USA Today. A distanza di tre mesi lo staff sanitario ha cambiato diagnosi: Ja’bari non soffrirebbe di aplasia, ma di epidermolisi bollosa, una rara malattia genetica della pelle che la rende estremamente fragile. Una patologia incurabile, che causa la formazione di vesciche sulla pelle, determinandone l’erosione. Questo il parere medico anche di Jesse Taylor, capo della Divisione di Chirurgia Plastica e Ricostruttiva presso il Children’s Hospital di Philadelphia. Questi ha spiegato di aver visto da 50 a 60 casi nella sua carriera di persone affette dall’epidermolisi bollosa. I pazienti che ne soffrono possono anche sperimentare contratture cicatriziali, ma si tratta comunque di una condizione destinata a non guarire del tutto. Ad ogni modo coloro che ne soffrono in forma lieve possono condurre una vita normale, sottoponendosi a numerosi interventi chirurgici volti a sostituire la pelle danneggiata con una pelle sana.

Il bambino nato senza pelle: raccolta fondi per coprire le spese mediche

Il piccolo Ja’bari avrà davanti a sé una vita difficile, ma non c’è da disperare. Si è sottoposto già ad un delicato intervento. La strada davanti è piena di ostacoli, tuttavia ci sono buone speranze: «Mi piacerebbe vedere il colore degli occhi di mio figlio!», ha raccontato la donna disperata, che con il marito sta facendo i salti mortali per assistere il bimbo e crescere gli altri due figli. Fortunatamente la coppia non è stata abbandonata: il datore di lavoro di lei sta aiutando concretamente i due genitori e la gente sta raccogliendo denaro per coprire le spese mediche. Parliamo di oltre 74mila dollari. Davvero una battaglia lunga. «Io non mi arrendo, combatterò fino alla fine con mio figlio!», ha concluso la donna. 

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Written by Cristina La Bella

Cristina La Bella è redattrice di UrbanPost. Nasce a Frosinone il 13 febbraio del 1991, quando in Ciociaria la neve non si vedeva da anni e l’Italia tirava un sospiro di sollievo per la fine della guerra del Golfo. Sin da bambina sogna di diventare giornalista. Si laurea nel 2014 in "Lettere Moderne" e nel 2017 in "Filologia Moderna" all'Università La Sapienza di Roma. Il 16 aprile 2018 riceve il riconoscimento di "Laureato Eccellente" per il brillante percorso di studi. Cofondatrice di "Voci di Fondo", ha scritto, tra i tanti, con giornali quali "Prima Pagina Online", "Newsly", “SuccedeOggi", “LuxGallery”. Nel tempo libero le piace leggere, vedere film e fare shopping. Il più grande amore: i suoi nipotini.

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