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Mehlani, la bambina dagli occhi grandi che soffre di una rara malattia genetica

Mehlani è una bambina bellissima di due anni, che vive a Fresno, una città degli Stati Uniti, sede della contea omonima, nella zona centrale dello stato della California. Oggi vogliamo parlavi di lei: la sua commovente storia sta facendo il giro del mondo. A raccontarla la giovane madre di Mehlani, Karina Martinez, che lo ha fatto per sensibilizzare le persone sulla rara malattia di cui soffre la figlia.

Una malattia diagnosticata appena a una settimana dalla nascita della bambina. Si tratta della Sindrome di Axenfeld-Rieger, una condizione genetica che si manifesta con malformazioni multiple della faccia, il cui segno fisico principale è la disgenesia del segmento anteriore dell’occhio.

La Sindrome di Axenfeld-Riger si manifesta generalmente con malformazioni degli occhi (come anomalie del cristallino o uno sviluppo ridotto dell’iride), della faccia (malformazione della mascella, sviluppo ridotto della regione mediana del volto e prognatismo), del cavo orale (microdonzia e/o ipodonzia) e dell’ombelico (in alcuni casi si manifesta onfalocele, una grave malformazione della parete addominale). Gli individui colpiti possono presentare anche difetti a livello cardiaco. Può essere presa in forma lieve o violenta. In alcuni pazienti può avere altre conseguenze come la bassa statura, il ritardo mentale e le malformazioni delle dita. Nel caso specifico di Mehlani l’area maggiormente colpita è quella degli occhi: la piccola presenta, infatti, degli occhi neri molto grandi, una caratteristica che apparentemente la fa assomigliare alla principesse dei film d’animazione, prodotti dalla Disney-Pixar – pensate solo a Rapunzel dell’omonimo cartone o Merida, protagonista di Rebel! – ma che invece l’ha costretta ad affrontare molte prove difficili, tra cui una complessa, quanto delicata, operazione quando aveva solo quattro mesi. Il rischio, infatti, della sindrome di Axenfeld-Riger è che i pazienti affetti, che possono presentare l’iride troppo piccola o assente e una pupilla più grande della norma, è quello del glaucoma (l’incidenza di quest’ultimo è al 50%) e della cecità.

La grande preoccupazione della famiglia riguarda il futuro della piccola Mehlani. Come racconta la madre, la bambina è additata dagli altri per quella caratteristica insolita, che la porta ad essere e forse anche a sentirsi diversa. Quando è fuori deve sempre indossare gli occhiali da sole, perché i suoi occhi sono più sensibili alla luce. La donna teme che anche a scuola Mehlani possa essere bersaglio di commenti, vittima di bullismo, che venga presa in giro dai suoi coetanei. «Ogni volta che usciamo e un estraneo fa un complimento su quanto siano grandi e belli i suoi occhi, nella mia mente non so se dirgli o meno la verità sulla sua condizione. Decido di no, sorrido e ringrazio. Ma mi rimane sempre una strana sensazione. Io prego solo che lei sappia sempre quanto è bella!», ha raccontato la madre, che sui social è stata inondata di messaggi di solidarietà e affetto. Su twitter il popolo del web ha invitato Karina e la piccola ad essere forte, a non lasciarsi abbattere dalla malattia, a non perdere mai il sorriso. 

Written by Cristina La Bella

Cristina La Bella è redattrice di UrbanPost e LuxGallery. Nasce a Frosinone il 13 febbraio del 1991, quando in Ciociaria la neve non si vedeva ormai da anni e l’Italia tirava un sospiro di sollievo per la fine della guerra del Golfo. Sin da bambina sogna di diventare giornalista. Si laurea nel 2014 in "Lettere Moderne" e nel 2017 in "Filologia Moderna" all'Università La Sapienza di Roma. Il 16 aprile 2018 le viene conferito il riconoscimento di "Laureato Eccellente Sapienza" per il brillante percorso di studi. Cofondatrice di "Voci di Fondo", ha scritto, tra i tanti, con giornali quali "Prima Pagina Online", "Newsly" e "SuccedeOggi" e riviste letterarie come "Carte Allineate", "Fillide" ed "Euterpe". Nel tempo libero le piace leggere, vedere film e fare shopping. Il più grande amore: i suoi nipotini.

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