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Sla: Giornata nazionale, ice bucket challenge e vino di qualità per raccogliere fondi

Il 21 settembre è la Giornata nazionale Sla che animerà 120 piazze italiane. Non solamente secchiate d’acqua gelata, che sono servite a far parlare della malattia come non mai, ma anche bottiglie di vino Docg che i volontari venderanno nella domenica in cui si celebrerà la settima Giornata nazionale sulla sclerosi laterale amiotrofica. In tutte le piazze i volontari forniranno informazioni sulla malattia, sui passi avanti fatti nella cura, grazie alla ricerca e raccoglieranno fondi per l’assistenza dei malati che nel nostro Paese sono oltre 6 mila. Versando la cifra di 10 euro si potrà portare a casa una bottiglia di Barbera d’Asti prodotto nelle cantine di Portacomaro e Montegrosso d’Asti. Le risorse raccolte andranno all’Operazione Sollievo, il progetto promosso l’anno scorso dall‘Aisla, l’Associazione italiana per la Sla, per sostenere i malati colpiti dalla malattia neurovegetativa e le loro famiglie.

sla giornata nazionale

La Giornata è patrocinata dalla Presidenza della Repubblica e dall‘Anci, l’Associazione nazionale Comuni italiani. Su Facebook, l’Aisla sta promuovendo una campagna raccolta fondi con testimonial, amici dell’associazione come il cantautore Ron, con racconti, da parte dei malati, della lotta alla malattia o come nel caso di Ron, dell’amicizia con malati di Sla. È possibile conoscere le piazze che ospiteranno l’iniziativa Aisla cercando sul sito www.aisla.itChi non potrà andare nelle piazze, ma vuole contribuire sarà attivo, fino al 21 settembre, il numero 45502 cui è possibile donare due euro con un sms oppure da rete fissa si potranno donare 2 o 5 euro. I fondi raccolti attraverso tale canale saranno destinati a finanziare il progetto della Biobanca nazionale dedicata alla Sla, la quale si occupa di raccogliere un cospicuo numero di tessuti e campioni biologici per facilitare il lavoro dei ricercatori.

La Giornata nazionale sulla Sla è nata per ricordare la data storica del 18 settembre 2006, quando i malati a Roma scesero in piazza, alcuni in condizioni estreme, per chiedere al ministero della Salute garanzie sul diritto della cura e dell’assistenza. L’Aisla conferma che la richiesta di otto anni fa resta attuale, in quanto le risorse pubbliche destinate alle famiglie per l’assistenza domiciliare dei malati sono sempre più esigue. Inoltre l’iter per richiedere i contributi è stato reso più complicato: ad erogare i fondi per l’anno 2014 non sono state solo le Asl, ma anche i comuni e in diversi casi i requisiti economici stabiliti per avere diritto ai fondi sono stati talmente severi da escludere anche persone non abbienti. Negli ultimi dodici mesi l’Aisla, grazie al lavoro dei volontari ha potuto assicurare assistenza a 2 mila persone con Sla, offrendo prestazioni gratuite come l’assistenza psicologica e fisioterapica a domicilio, o la consulenza su aspetti amministrativi o previdenziali legati alla malattia.

Nata e cresciuta in Sicilia. Studi classici e giuridici, lettrice appassionata di poesie e letteratura. Convinta sostenitrice che esiste una seconda possibilità in ogni campo anche per l'Italia.

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