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Una mamma disperata parla della terribile e poco conosciuta malattia della pelle del suo bambino

L’ittiosi Arlecchino è una malattia genetica che provoca una pelle costantemente molto secca e gonfia. Jane si sentita spesso dire dai genitori degli altri bambini di fare attenzione perchè è contagiosa, ma in realtà non è affatto così. “Una volta al parco, una signora mi ha apostrofato perchè secondo lei avrei lasciato il bambino al sole” ha raccontato Jane, “è incredibile come nessuno conosca questa malattia”. Jayden è cosi dalla nascita. La madre, dopo il cesareo, non ebbe la possibilità di vederlo subito ma fu subito avvertita dall’infermiera “il suo aspetto potrebbe spaventarla”, le disse. “I dottori mi dissero che era molto malato e che c’erano poche speranze che potesse vivere ma nessuno mi preparò a vederlo”, racconta in lacrime la donna – “aveva la bocca aperta a forza e la pelle del suo corpo era come piena di crepe e sanguinante”.
La condizione di Jayden era talmente drammatica che poteva prendere un infezione con molta facilità, e questo sarebbe stato fatale. I dottori dovettero rimuovere la pelle dalle mani ed i piedi perchè era talmente spessa che non avrebbe potuto usare gli arti.
“Fummo informati di questa malattia e il bambino venne totalmente fasciato con bende non prima di aver spalmato un olio speciale sulla sua pelle” continua Jane – “lo portammo a casa dopo due settimane e iniziammo a curarlo con frequenti applicazioni di lozioni. La sua pelle era talmente sensibile che sanguinava anche per per un semplice tocco con un dito”.

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E’ l’ittiosi più violenta ed è chiamata Arlecchino proprio perchè l’intero corpo sembra fatto di placche che spesso si rompono causando fuoriscite di sangue. La faccia sembra tirata con labbra e palpebre spesso rovesciate e con gli orecchi, le mani e i piedi che sembrano coperte dallo strato di pelle”.

Quando sono piccoli gli occhi sembrano invisibili perchè coperti da palpebre molto gonfie e ogni movimento causa dolore. Si disidratano facilmente e hanno problemi ad essere alimentati ed anche a respirare, per non parlare del rischio di serie infezioni”.

“E’ dura pensare che solo 5 bambini hanno questa malattia in tutta la Gran Bretagna” ha detto Jane – “ma quando ti trovi in una situazione come questa, l’amore che sei in grado di dare a tuo figlio, fortunatamente, centro di supporto dedicato all’ittiosi Arlecchino fornisce un grande aiuto e Jayden è ancora qua e ha tanti amici”.

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