La piccola Melissa, 9 mesi, è affetta da Sma1, una gravissima malattia degenerativa che solitamente non permette ai bambini affetti di arrivare ai 2 anni di età. In Italia, il farmaco è gratuito fino ai 6 mesi, ma la diagnosi di Melissa è arrivata quando lei ne aveva 7. Ora i genitori hanno bisogno di 2 milioni di euro per il farmaco che potrebbe salvare la vita alla loro piccola, lo Zolgensma.
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Melissa, la Sma1 dopo diagnosi sbagliate
La piccola Melissa Nigri è nata a Bari il 25 febbraio 2020, sana come tutti gli altri bimbi. All’età di 3 mesi, però, i genitori Rossana Messa e Pasquale Nigri si sono accorti che loro figlia faceva fatica a prendere il latte della mamma e riscontrava difficoltà ad esprimersi e a muoversi. Molti medici che hanno visitato Melissa non riuscivano a diagnosticarle una malattia, anzi sostenevano che fosse del tutto sana. Infine, i genitori sono riusciti a farla ricoverare all’Ospedale Giovanni XXIII di Bari.
Il 26 settembre, i medici hanno diagnosticato la Sma di tipo 1 a Melissa. Si tratta di una malattia degenerativa che non consente ai piccoli di muoversi, mangiare, deglutire o respirare in autonomia. I bambini affetti da Sma 1 non raggiungono generalmente l’età di 2 anni. L’unico medicinale efficace per rallentare l’avanzamento della malattia è lo Zolgensma. Questo medicinale, prodotto da AveXis, società del gruppo Novartis, è stato giudicato molto promettente per i bambini affetti da Sma1. L’Aifa, l’Agenzia Italiana del Farmaco, ha limitato la sua somministrazione ai bambini fino ai 6 mesi di età. Tuttavia, per una serie di diagnosi sbagliate e per una crudele beffa del destino, alla piccola Melissa la Sma tipo 1 è stata diagnosticata a 6 mesi e 28 giorni.
“Un futuro per Melissa”: la raccolta fondi
Ai genitori non resta che acquistare il medicinale sul mercato statunitense. Ma il costo dello Zolgensma è di 2.100.000 dollari. Per questo i genitori della piccola hanno lanciato una colletta, “Un futuro per Melissa”. Con il crowdfunding, Pasquale e Rossana sperano di poter acquistare il medicinale.
Tuttavia, se anche i genitori riuscissero a raccogliere questa incredibile somma di denaro, sarebbe difficile trovare un medico disponibile a curare Melissa con lo Zolgensma, visto che il tempo limite per la sua somministrazione è di 6 mesi di vita. Inoltre l’uso di questo medicinale è indicato solo in casi rari e dopo un’attenta valutazione. La speranza più concreta è quindi quella che, raccontando la storia di Melissa, lo Stato intervenga, e che il limite venga allungato, tenendo fermo il peso massimo di 21 chili, in cui la piccola Melissa rientrerebbe a pieno titolo. Una risposta definitiva potrebbe arrivare dal Ministero della Salute non prima di febbraio. Nel frattempo, però, i genitori della bambina continueranno a raccontare la storia della loro bambina, con la speranza di sensibilizzare le persone e di raccogliere i fondi per tentare di salvare “Un futuro per Melissa”. >> Tutte le news